Deputado Allan Garcês – Foto: Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
A Câmara dos Deputados realizou, nesta quarta-feira (12), uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A iniciativa foi dos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Diego Garcia (Republicanos-PR), que destacaram a importância de ampliar políticas públicas voltadas aos pacientes com doenças raras no Brasil.
Durante a sessão, parlamentares ressaltaram a necessidade de atualizar e implementar políticas de saúde que garantam diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e suporte adequado às famílias. Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras, sendo que 80% dessas enfermidades têm origem genética.
Ampliação do teste do pezinho em debate
A ampliação do teste do pezinho foi um dos temas centrais da discussão. O deputado federal Allan Garcês (PP-MA) reforçou a importância da detecção precoce e enfatizou a necessidade de expandir o exame. “Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor será o tratamento. O teste do pezinho tem um papel fundamental, e esta Casa luta para sua ampliação, permitindo um diagnóstico mais ágil e um tratamento precoce, essencial para a qualidade de vida dos pacientes”, destacou.
Segundo o parlamentar, há mais de 6 mil doenças raras diagnosticadas no mundo, número que pode chegar a 8 mil. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com essas condições, enquanto, globalmente, esse número chega a 300 milhões. “As doenças são raras, mas os pacientes existem, e esta Casa tem a responsabilidade de criar políticas públicas que os acolham e garantam atendimento adequado”, afirmou.
A sessão reuniu parlamentares e representantes de associações ligadas às doenças raras, que reforçaram a necessidade de investimentos em pesquisa, capacitação de profissionais e integração das políticas de saúde com a assistência social. O objetivo é garantir que os pacientes tenham acesso a diagnósticos e tratamentos eficazes, melhorando sua qualidade de vida e inclusão na sociedade.
Assessoria de Comunicação – Allan Garcês