Deputado Allan Garcês propõe iniciativa que reconhece a epidermólise bolhosa como doença incapacitante e garante pensão vitalícia e acesso a tratamentos
06/02/2025
Deputado Allan Garcês recebe Guilherme e sua mãe Tayane na Câmara dos Deputados
Na última quarta-feira (5), o deputado federal Allan Garcês (PP/MA) recebeu, na Câmara dos Deputados, Guilherme Gandra Moura, conhecido como menino Gui, acompanhado de sua mãe, Tayane Gandra. Diagnosticado com epidermólise bolhosa, o pequeno ficou famoso após o vídeo em que acordou de um coma e se reencontrou com a mãe viralizar na internet, em junho de 2023.
Durante o encontro, o deputado entregou a Tayane Gandra uma cópia do relatório do Projeto de Lei 4820/23, que classifica a epidermólise bolhosa (EB) como doença incapacitante e propõe o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível, no valor de um salário mínimo (R$1.518), para as pessoas diagnosticadas com a enfermidade.
O projeto tem como objetivo oferecer não apenas suporte financeiro, por meio da pensão vitalícia, mas também garantir acesso facilitado a tratamentos, terapias e acompanhamento médico integral aos portadores de epidermólise bolhosa.
O encontro do deputado com Gui e sua mãe reforça o compromisso de Allan Garcês com a promoção de políticas públicas que atendam às demandas de pessoas com condições raras. “Este encontro é um exemplo de como a participação ativa da sociedade pode influenciar e aprimorar projetos que beneficiem não só o Gui, mas toda a comunidade que convive com a epidermólise bolhosa”, ressaltou o parlamentar.
Allan Garcês reafirma seu compromisso de trabalhar incansavelmente para que o projeto avance no Legislativo, proporcionando a tão necessária transformação na vida dos pacientes e de suas famílias.
Assessoria de Comunicação – Deputado Federal Allan Garcês